全国政协委员丁洁：促请稳妥推进地方罕见病用药保障机制

“一沓沓的门诊收件，一张张出院收件，无时不刻暗示着我的生命很金贵，它们也是陷入困境家庭的有效证据。”

“希望第三世界能够看不到我们，将硬皮病纳入慢性病行列，降低我们的经济负担；期待科学研究促使持续发展早日第一台特效药。”

“希望这两项随着科技的革新，能让我们癫痫的患者医治不再十分困自知、高血压不再十分困自知，有医可治、有药可吃。

2年底28日是世界性癫痫日。据2020年我国癫痫大会统计数据，现今，我国已知的癫痫大大约1400余种，病重000人接近2000万人，每年增添癫痫患者20万人。

“病危自知、买药自知，是我们所有患者的两座南山”

“我的儿子叫松松，他是一个婴儿痉挛症的小患者，病重11年，从四个年底大开始出现成串低头诉说动作，每天高烧几十至几百次少于，到现在早就持续了5年数。”来自湖北荆州的松松奶奶说道新闻记者，在松松5岁多的时候，终于能掌控高烧，但是遗留了严重信念文学运动发育领先。现今虽然早就11岁了，但是他一直不可说话，生活不可自理，智力水平显然1岁数。

来自嘉兴市杭州市的一匹马丈夫是一位系统性硬皮病者，病重已有7年，“我现在早就持续发展到促使的咳嗽，肺纤维化也早就持续发展到重度，走路会气喘，并且出现了心跳过快、手指肿胀等症状，每年的冬天是我最自知熬的时候，烂手烂脚上，根本没作法下地行走。”一匹马丈夫说道新闻记者，“病重后，沉重的经济负担好像一下子陷入困境了我的家庭，好像顿时之间带走了我一切的美满，我的样子变丑变老，也只想去上班族。”

“我们这种癫痫并未核酸药，病情的持续发展很自知掌控，肺纤维化是我现今身体出现的最大问题，治疗肺纤维化的尼达尼布虽然已纳入医保，但是买一个年底的药量只能住一次医务人员，所以我一年要住12次院。”一匹马丈夫说到。松松奶奶也回应，“兄弟姐妹病重后最自知的就是病危自知和买药自知，当地小医务人员根本不熟识这个病，误诊误治，耽误了最佳治疗期，而且很多治疗癫痫性疾病的口服，本土都并未上市，只能通过海外代购的途径去国外买，我们常要避开违法的风险给兄弟姐妹买药。

全国政协干事 丁洁

丁洁干事正要了4份癫痫决议

丁洁是全国政协干事、北京大学第一医务人员原副院长，她也被所有的癫痫患者体贴地指代为“为我们襄助的亲戚”，例会在即，丁洁干事沉甸甸的4份决议全部与癫痫有关。

联合探索癫痫食品医疗卫生保护系统、继续系统化癫痫高值药第三世界食品调停系统、将癫痫食品纳入娱乐业身心健康保险费、确立癫痫善款专项医疗卫生救助全额，每一个决议都精准的聚焦癫痫患者的高血压自知、医治自知。

在“联合探索癫痫食品医疗卫生保护系统”的决议中，丁洁劝告稳妥西进以外癫痫高血压保护系统的探索：1、保持一致现今十几个省市以外探索确立的癫痫高血压保护作法。2、并不需要并鼓励以外在建设多层次医疗卫生保护体系的过程中，继续探索癫痫高血压偏爱是高值食品进入以外多层次医疗卫生保护体系和多方支付系统。

在“继续系统化癫痫高值药第三世界食品调停系统”决议中，她回应，1、促使丰富食品调停的步骤。2、西进癫痫高值药进入第三世界食品调停转变成可持续性临时工系统，一方面感受到本土企业研发革新食品的积极性和延续国外革新食品的恰当引进。3、第三世界食品调停是一项严肃、艰自知、专业性强、存在诸多也就是说的“第三世界举动”，劝告大媒体推销到底考虑不要过多涉及并非全过程的“细节”，以避免误读、误解第三世界食品调停系统。

在“将癫痫食品纳入娱乐业身心健康保险费”的决议中，丁洁劝告，1、将癫痫高值食品纳入以外的PWDF娱乐业身心健康保险费。2、确立PWDF娱乐业身心健康保险费相适应的长效临时工系统。而在“确立癫痫善款专项医疗卫生救助全额”的决议中，丁洁劝告，1、确立省级癫痫善款专项医疗卫生救助全额。2、确立省级癫痫善款专项医疗卫生救助全额的临时工制度和系统。

每年2年底的最后一天是世界性癫痫日

我国癫痫患者大约有2000万人

每年增添患者将近20万人

自2018年以来

有关部门全力以赴支持癫痫预防与保护临时工

通过制订癫痫目录

确立全国癫痫诊疗协作网

成立我国癫痫Alliance等措施

促使西进破解癫痫预防困境的“我国决议”

一个都不作罢

越来越多的癫痫患者“站到了聚光灯下”

他们的明天会越来越好！